膵炎との共存の日々

膵炎との闘病の記録です。参考になれば幸いです。

食生活改善による健康増進の取り組み

おはようございます。

 

昨晩から1~2時間おきに目が覚める。

これは、膵炎が原因ではなく統合失調症の症状だと思いますが、処方された薬のおかげかどうかはわかりませんが、寝不足感は全くありません。

 

こんな生活を3年近くしています。

 

自分でできることといえば、食生活を改善していく事が大事だと思っているので、今まではコンビニ弁当・カップラーメンをかなりの頻度で食べていましたが今はほぼ自炊をしてお昼も作ったお弁当を食べています。

 

食事を自炊に変えてからは、コンビニ弁当がまずくて食べられなくなりました、ただしお腹が減りすぎたときにはスーパーのお弁当・総菜を食べるか、近くにスーパーがないときはコンビニでおにぎりか総菜パンを買って食べたりはします。

 

もともと茶色い食べ物大好きなんですが、食べる回数を減らして月に3-4回くらいです。

 

膵臓も、膵管にチューブを入れてから劇的に変化があり、救急車を呼ぶ回数が減りました、今までは1か月おきに救急車を呼んでいたのですが、現在では年に1回呼ぶ程度になりましたが、この膵管に入れたチューブを交換するのに半年ごとに1泊2日の入院をしています。

 

今は、統合失調症の病気で「自立支援治療」のかんけいで市役所に手続きをしている最中です。

 

市役所の担当職員との会話の中で、慢性膵炎に関しても統合失調症の治療も含めて障害者認定ができそうな感じです。

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同じような環境の方に、少しでも改善策が見つかればと思っています。

 

個人的な感想ですが、まずは食生活の改善です。

 

好きなものが好きな時に食べられないですが、救急車を呼んで入院することを考えれば食生活の改善を優先するようになるのではと思います。

 

現在は代償期(初期〜中期)の中期かなぁと思っていますが、これからも治療が続くので無理せずがんばっていきます。

 

同じ環境の方も、無理せずがんばってくださいね!

 

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医療費負担と慢性膵炎治療の現状

膵炎にも急性・慢性とあります。

 

私は慢性膵炎ですが、慢性膵炎は基本治りません。

発症段階では、代償期(初期~中期)で膵臓の機能はしているが、お酒や脂っこい食事をした数時間後に、激しいみぞおちの痛みや背中の痛みを感じます。

 

まだ、膵炎とわからなかったときは、背中が痛むと普段はシャワーですが湯船にお湯をためて浸かると浸かっている間は痛みが和らぎます。

また、この痛みがMAXになると、動けず救急車を呼ばないとなにもできない状況になっています。一旦入院すると最低1週間の入院と5日前後は絶食治療でご飯は点滴です。

点滴からご飯が出るようになっても、どろどろのおかゆでしばらく様子見です。

私の場合は、1週間で退院していますが、無理して退院すると退院した日に再度入院も過去にありました。この場合は2週間の入院となりました。

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半月はほぼ仕事できない状況です。私は15年くらい前にくも膜下出血で手術をしており、発症から15年経った今でも保険に入れません。

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また、食事をしても栄養の吸収があまりされず体重の減少がおこります。私は体重ピークよりもマイナス13キロで、現在は55キロで落ち着いています。

 

糖尿病の発症の要因になる病気ですが、幸いにも糖尿病には縁遠し。食事を気を付けているかなと思います。

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こんな感じで、さらっと慢性膵炎について書き込みしても、かなり大変な病気だとわかってもらえるのではないでしょうか。

 

ただ、世間は慢性膵炎に対しての知識があまりなくつらさがわかってもらえないことが多々あります。同じような状況の方が多々いると思い、非力ながらネットで慢性膵炎とはどんなものかを知っていただければと書き込みをしています。

 

私は、膵管にチューブを入れていますが、これしてから救急車を呼ぶ回数が劇的に減りましたが、リスクとして半年ごとに膵管に入れたチューブの交換のために1泊の入院をしなければいけない事です。

 

また、この1泊の入院もかなりの高額です。現在、私は限度額認定を受けて医療費を抑えていますが、通常の3割負担だと1泊入院で10万くらいかかります。

 

こんな感じで、かなり大変な病気です。すこしでも慢性膵炎に対して理解していただければうれしいです。

 

また、書き込みします。

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健康生活への一歩: 食事と運動のバランス

おはようございます。

 

慢性膵炎の私、毎日の食生活ですが慢性膵炎になってからほぼ外食しない、コンビニ弁当を食べない、自炊をする様になりました。

 

自炊のやり始めは根気がいる・作るメニューが少なかったですが、これも日々の繰り返しでなんとかなります。

 

お弁当は作り置きしておくか、前日に作ったものをお弁当箱に入れて出かけます。

自炊を始めてからコンビニ弁当はまずくて食べれないですね。

づしてもお腹が空いたときにコンビニで買うものは、総菜パン・おにぎり位ですね。

 

自炊も、基本は脂質カットで脂を取りすぎないようにしています。しかしたまには茶色い食べ物も欲しくなる(-_-;)なので、月に数回は食べる量などをコントロールしながら食べています。

 

食生活は、これでぼちぼちは大丈夫なのですが、問題がもうひとつ!!

運動不足です。ほぼ毎日倦怠感があり以前は事務行ったり朝晩どちらかで散歩をしたりしていましたが今は何もせず。

家の中でできる運動を模索中です。

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先月のご飯・お弁当のPickupです。メニューの参考になればと思います。

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冷やし中華

※残りの写真は後日追加します💦

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治療と進化する体調管理

おはようございます。

 

ここ数日、きちんと眠れない日が続き日中がかなりしんどいです。

今日・明日はお仕事お休みなのでよく寝て週明けには体調を戻せればなと思っています。

 

今までは、慢性膵炎だけの治療でよかったのですが今は慢性膵炎と統合失調症と重度の鬱の治療も並行して行っています。

 

統合失調症は精神疾患なので、おそらく一度に多くの薬がだせないんだと思いますが、週2回通院して問診と薬を処方してもらっています。

 

慢性膵炎とは別の統合失調症のお薬は、「チラージン」疲れやすさを改善する薬、「メコバラミン500」傷ついた末梢神経を修復する薬、「ジブレキサ」幻覚や妄想を和らげ気分の波を整える薬、「デエビコ」自然な眠気を促す不眠病治療薬を処方してもらっています。

 

写真の小さな入れ物の薬が精神疾患の治療で服用しているお薬です。大きな入れ物は慢性膵炎の治療薬です。

 

精神疾患の治療なので、すぐに改善することはないのですが、時間をかけながら治療が必要ですね。

 

また、現在は松江市役所に自立支援医療の認定のための書類を送付して手続き待ちの状態です。

 

今は慢性膵炎の治療で限度額認定を受けて年間20~30万の医療費がかかっています。これに統合失調症治療に年間20万くらいかかるんではと思っています。

 

一つの病気から他の病気も引き起こす、これかなりしんどいです。

 

私、メンタルは強いほうですが、病気に対するメンタルは弱いんでしょうね。

 

しかし、前を向いていくしかないので何かしら同じ状況の方の少しでも負担の軽減などお役にたてる情報があればなぁと思っています。

 

無理せずスローペースで乗り越えていきましょう!!

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お薬

 

家事の苦悩から考える新しい生活

おはようございます。

 

慢性膵炎でありながら、統合失調症になった私・・・

 

毎日寝不足ですわ。3時頃に必ず目が覚める、目が覚めて寝れるときもあれば寝れないときもある。

寝れないときは、仕事に行った時点で睡魔に襲われてる。こんな生活が3年近く続いています。

 

今日は統合失調症で夕方に通院で、仕事も少なかったのでお休みにしました。

 

しかし、今月に入ってから統合失調症と重度のうつと診断され、薬をもらい飲んでますが、寝た感を感じるようになりました。また、倦怠感が半端なく家では必要最低限の事しかできなかったのですが、短時間ですが家の片づけなどできるようになってきまsた。

 

毎日の食事だけは、体調悪くない限り自炊をしています。

ただ、しんどくてなかなか作れない日もあるので、そんな日は丼飯ですね。ご飯入れてあるもの乗っけて食べます。

 

休みの日に写真のように作り置きを作っておいてご飯・お弁当にいれて食べています。

これすると、毎日の食事の準備はかなり楽ちんで助かっています。

 

慢性膵炎は、食事のコントロールが大事です。

 

ご家族がおられるご家庭はいいのですが、私みたいに単身ですべての事を一人でしないといけない状況の方はコンビニ弁当でいいや!ってなると思いますが、自炊をしてからコンビニ弁当はまずくて食べられなくなりました。

 

今までの当たり前を変えていきましょう!出来ることは極力自分で、ご家族と分担しながら乗り越えていきましょう!

 

私の丼飯・作り置きはこんな感じになります。

 

これからの生活の仕方の参考になれば幸いです。

 

写真載せようと思ったら、写真のファイル形式が未対応だって・・・めんどくさー!

 

今までの作り置きのせておきます。

 

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作り置き

作り置き

作り置き

 

行政の無力感と障害者支援の現状

こんばんは

 

慢性膵炎になって約10年、理解してもらえないことも多々ありましたが、この状況は改善しないといけないと思い、日常生活の事を書き込みしていきます。

 

慢性膵炎は完治することがほぼありません。が・・・

 

役所で話しても聞き流されます。

 

役所の担当者がわからなくて、慢性膵炎になっている私たちはどうすればいいの?

 

国の機関にも連絡をしましたが、突っ込んだ対応は一切されず4年目に突入しました。

 

こんなことだから疾患のある人が安心して暮らせないんですよ。

 

何故、最初に連絡した時にきちんと対応していただけないのでしょうか?

 

私は市民であり・県民であり・国民です。

 

市の役所がなにもしない・・・

 

県の役所もなにもしない・・・

 

国の役所もなにもしない・・・

 

日本、終わってますよ。

 

障害のある人が、少しでも過ごしやすい環境を作ってください。

 

また、担当窓口の人の知識のなさには絶望を覚えます。

 

人命にかかわることです。役所はきちんと対応していただきたいものです。

 

役所が隠ぺいをすることも、あってはならない事です。

 

今日は愚痴っぽくなりましたが、これは今の行政の対応です。

 

少しでも良くなってほしいですね。

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健康管理とバランスの重要性

おはようございます。

 

まだ朝の4時ですが、毎日3時くらいに必ず目が覚めます。起きたくて目が覚めるのではなく寝たいのに勝手に目が覚めます。

 

今日もそうです、実際のところ6時に起きれば十分準備の時間はあるんだけど寝れないんだなぁ。

これ慢性膵炎の症状ではないけど統合失調症が原因かなぁと思ってますわ。

しかも、毎朝起きてからが一日の中で一番つらい!

頭痛がしたり目が回ったり、ふらついたり・・・症状が落ち着くのは1時間後だったり、3時間後だったり、5時間後だったり時間バラバラ。

毎日毎日かなりしんどい。

 

これは慢性膵炎ではないとは思いますが、慢性膵炎が原因でこうなっている可能性もなくはないと思います。

治療をしながら生活していくのに、いろんな面でのバランスを保つのが大事だと思います。

 

慢性膵炎は発症してから4~5日は絶食でご飯は点滴、血液検査の数値が落ち着いついても写真のような食事です。1~2週間は入院です。

 

私の体験が、少しでも同じ環境で生活されてる方のお役にたてればと思っています。

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慢性膵炎・絶食

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入院中の私

 

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